stat
Impreza już się odbyła

Festyn Pożegnanie Wakacji

Wakacje powoli dobiegają końca. Dlatego już teraz zapraszamy na Festyn "Pożegnanie Wakacji", który odbędzie się na Plaży Gdynia Śródmieście 29 sierpnia 2015 w godz. 10.00-18.00.

W programie m.in:
- stanowiska z dmuchanymi atrakcjami dla dzieci np. pneumatyczny tor przeszkód dla dzieci, piłka nożna w kulach, Water Ball w wodzie,

- zajęcia ruchowe prowadzone przez Energy Club Gdynia - od 12.00-17.00 co godzinę 30 minutowe zajęcia (Zumba, Zajęcia ruchowe Dla Dzieci itp.),

- przejażdżki konne przygotowane przez Ośrodek Hipoterapii w Gdyni,

- turniej charytatywny "Bohatera Borysa" [kliknij i dowiedz się więcej]. System rozgrywek w turnieju uzależniony będzie od ilości zgłoszonych drużyn (system brazylijski , grupy) turniej mixtów siatkówka plażowa, turniej beach soccer 4+1 bramkarz. Zapisy: 10.00-10.40, godz rozpoczęcia turnieju: 11.00.

Historia Bohatera Borysa:
Czy mieli Państwo okazję poznać prawdziwego Bohatera? Jeśli nawet tak, to pewnie nie był nim 6-latek, dlatego też chcielibyśmy przedstawić Państwu prawdziwego bohatera, Bohatera Borysa.

Dlaczego jest bohaterem? Dlatego, że codziennie zmaga się w walce ze swoim Śmiertelnym Wrogiem, jakim jest rzadka genetyczna choroba zwana leukodystrofią metachromatyczną, w skrócie MLD. W wyniku błędu w jednym z genów organizm Borysa nie produkuje specjalnego enzymu (arylosulfatazy A - ARSA), co powoduje nadmierne nagromadzenie (spichrzanie) i nieusuwanie z jego mózgu sulfatydów (rodzaju tłuszczów). Po kilku latach ich odkładania w głowie dziecka chorego na MLD dochodzi do stopniowego zanikania kolejnych funkcji jego organizmu - dziecko cofa się w rozwoju - pierwszy cierpi układ ruchu (nogi, ręce), potem zanika mowa, słuch, wzrok, zdolność jedzenia i oddychania, aż do śmierci w wyniku odkorowania mózgu.

Bohater Borys
Choroba jest nieuleczalna i nie ma na nią lekarstwa. Natomiast jedną z opcji walki z Wrogiem jest przeszczep szpiku kostnego, który niestety nie leczy, lecz może spowolnić rozwój choroby. Dlatego też na początku lipca, w szpitalu dziecięcym w Pittsburghu w USA, Bohater Borys przeszedł pomyślnie testy kwalifikacyjne do przeszczepu szpiku kostnego. Dzięki temu, lekarze z wrocławskiego ośrodka hematologicznego, we współpracy z lekarzami z Pittsburgha, podejmą się przeprowadzenia pierwszego w Polsce przeszczepu szpiku kostnego u dziecka z MLD. Obecnie Borys jest formalnie na liście oczekujących na dawcę szpiku kostnego a ośrodek hematologiczny we Wrocławiu szuka "bliźniaka genetycznego" dla naszego Bohatera.

Przeczytaj także

Opinie

Walczymy z przemocą słowną

Kasujemy opinie obraźliwe i nie na temat

Twoja opinia

Dodaj opinię

Odpowiedz

Dodając opinię akceptujesz regulamin dodawania opinii.
Administratorem Twoich danych osobowych jest Trojmiasto.pl Sp. z o.o.. Szczegóły przetwarzania danych znajdują się w polityce prywatności.

  • imprezy i akcje charytatywne , bieg
    wrz 19
    niedziela, g. 8:00 - 13:30
    Bąkowo
    Bieg Drogą Dobra